腎臓・透析における臨床研究で用いられるPRO (patient reported outcome) とPRE (patient reported experience)に関するコンセプトや使い道、健康関連ホープ尺度について解説しています。
抑うつは、全身性エリテマトーデス（SLE）の患者さんによくみられる気分の障害です。抑うつの原因の一つとして「睡眠時呼吸障害（いびきや無呼吸など）」が知られていますが、SLE患者でどのくらい多いのか、また抑うつにどのように関係しているかはよくわかっていませんでした。
本研究では、ベルリン質問票という調査票を使って睡眠時呼吸障害のリスクが高い人の割合を調べたところ、15.2％の患者が該当しました。また、中等度から重度のうつ症状がある人は19.1％でした。さらに分析したところ、睡眠時呼吸障害のリスクが高いSLE患者では、そうでない患者に比べて中等度～重度のうつ症状を持つ割合が約2.6倍高いことがわかりました。
睡眠時呼吸障害は治療が可能な疾患であり、抑うつとの関係も深いため、抑うつ症状を持つSLE患者では、積極的に睡眠時呼吸障害の評価を行うことが重要と考えられます。
日本リウマチ学会のModern Rheumatology Young Researcher Excellent Paper Award (MRY Excellent Paper Award)受賞論文に選出されました。
全身性エリテマトーデス（SLE）をもつ方々が、どこから健康情報を得ているのか？ そして、その情報をどのくらい信頼しているのか？ さらに、その“信頼度”に影響を与える背景とは？そんな疑問に迫ったのが、この研究です。最初にアクセスする健康情報源としてはオンライン情報源が最多で、医療機関のWebサイトだけでなく、同じ病をもつ患者さんのブログやSNS（X、Instagramなど）も多くアクセスしていました。しかしながら、SNSを信頼する割合は医師と比べて低いことが判明しました。特に、機能的なヘルスリテラシー（情報を理解し活用する力）が高い人ほど、SNSを信頼せず、医師への信頼が高い傾向がありました。この結果は、患者さんが診察時に持ってくる“情報の出どころ”や“その情報をどれくらい信じているか”が、個々の背景によって異なる可能性を示しています。医療者としては、こうした多様な情報源へのアクセス実態をふまえ、どのように対話し、どのプラットフォームを通じて情報発信するかを考えるヒントになるかもしれません。弊分野の博士研究員でもある、信州大学の市川貴規先生が筆頭の研究論文です。科学研究費補助金の助成(基盤研究(B) 課題番号19KT0021; 研究代表者：栗田; 研究分担者：矢嶋 脇田 佐田 下島 吉見)を受けた♣️TRUMP2-SLE♠️プロジェクト(the Trust Measurement for Physicians and Patients with SLE)の成果です。
東京・奈良・長崎で在宅医療を受ける患者さんを対象に、人生の最期の期間を追跡した後に、調査開始時点のQOL､およびホープとの関係性を分析しました。QOLはQOL-HC（高得点ほどQOLが高い）で、ホープは健康関連ホープ尺度のドメインスコア（「健康」、「役割とつながり」、「生きがい」：高得点ほど希望が高い）で評価しました。その結果、最後の期間が短い患者ほど、ホープのすべてのサブドメインが低下していました。この結果は、担当医が予測した期待余命とホープの先行研究で、「役割とつながり」というサブドメインが維持されている結果とは相反するものでした。先行研究の結果は、在宅医が希望や感謝を伝える患者さんを診たときに余命がわずかとみなす傾向があることで説明できるかもしれません。もしかすると本研究結果のように患者のホープが失われつつある状況を過小評価している可能性があります。したがって、患者の"真のホープ"の程度を理解するためには、在宅医が継続的な対話を重ねて、たとえ本音をはっきり言わなくても推測する努力が求められているのかもしれません。
長崎在宅Dr.ネット・天理よろづ相談所白川分院と奈良県内でご活躍の先生方・医療法人社団鉄祐会とチームで行う、ZEVIOUS研究(Zaitaku Evaluative Initiatives and Outcome Study)の成果(チームプロダクト)です。主筆は、次橋幸男先生が務められました。主指導教員は、ロジスティクスを含めた研究計画の立案・解析・論文化支援でフルコミットしました。
東京、奈良、長崎の3地域で在宅医療を受ける患者を対象に、患者経験(ひらたく言えば、患者さん本位の医療を受けた経験を評価するスコア)とQOL（生活の質）、および健康関連希望（ホープ）との関係性を横断的に分析しました。患者経験はプライマリ・ケアの質を反映するJPCAT-SFで評価しました。QOLはQOL-HCスケール（高得点ほど生活の質が高い）で評価し、ホープは健康関連ホープ尺度（HR-Hope）の総スコアで評価しました。その結果、患者経験が良好であるほど、QOLおよびホープのスコアが有意に高いことが明らかとなりました。患者経験のドメイン別に調べても同様の関係性があることも確認できました。
医療法人社団鉄祐会・長崎在宅Dr.ネット・天理よろづ相談所白川分院と奈良県内でご活躍の先生方とチームで行う、ZEVIOUS研究(Zaitaku EValuative Initiatives and OUtcome Study)の成果(チームプロダクト)です。主指導教員が、ロジスティクスを含めた研究計画の立案・解析・論文化でフルコミットしました。
慢性腎臓病の腎代替療法(透析や腎移植など)の導入前や導入後を中心に、抑うつや絶望感(ホープレス)を含む心理的葛藤やアドバンスケアプラニングについて解説しています。
